Cuando a Jon, de 6 años, le diagnosticaron una extraña dolencia, leucodistrofia, su familia decidió que iba a dedicar todo su esfuerzo a luchar contra las enfermedades neurodegenerativas. Era el año 2008 y así nació la Fundación WOP, Walk On Project, que lleva más de década y media organizando todo tipo de eventos con el objetivo de financiar la investigación científica y sembrar la conciencia en la sociedad. Su idea más disparatada, la Estropatada, cumplirá su 13ª edición este domingo, 5 de octubre. Lanzarán 25.000 patitos amarillos a la ría de Bilbao, para ver cuál llega antes a la meta.
Se trata de la carrera de patos más grande del mundo, y lo es gracias a la implicación de mucha gente. Porque, durante las semanas anteriores al evento, cada patito se vende al público por cinco euros, y los primeros en llegar a la meta reportan grandes premios a sus compradores. Por ejemplo, el ganador de este año se llevará un viaje al Caribe. Cada pato lleva un chip en el cuello para que todo el mundo sepa en qué posición va el suyo.
La idea de organizar la Estropatada surgió hace ya 13 años, en una reunión con amigos cercanos en casa de la familia de Jon. «Solíamos juntarnos a menudo para pensar ideas nuevas para la Fundación WOP y un amigo nos preguntó si conocíamos la carrera de patos de goma que hacen los universitarios de Tübingen, en Alemania», recuerda Mikel Renteria, padre de Jon y responsable principal de WOP. «Nos pareció una idea bonita, pero pensábamos que nuestro amigo se refería a que nos juntáramos gente cercana, echáramos unos patos al agua y a ver qué pasaba. Pero no, él hablaba de abrir el evento a toda la ciudadanía».
La idea era una locura, pero siguieron adelante. Crearon el nombre Estropatada, que une la palabra en euskera estropada, que hace referencia a las regatas típicas del Cantábrico, y la de castellano pato, por los patitos de goma.
Lo presentaron como la carrera de patos más grande del mundo, aunque realmente no sabían si la gente iba a responder. «Teníamos que fabricar los patos, pero no sabíamos cuántos iban a hacer falta», cuenta Renteria. «Un amigo dijo que 40.000; yo pensé que con 20.000 bastaría, así que hicimos 30.000. Ese fue todo nuestro estudio de mercado». Por suerte, la idea tuvo una gran acogida y, a falta de dos semanas, ya se han vendido todos los patitos. Hoy en día, con el subidón inicial ya asentado, echan al agua 25.000 patos amarillos cada primer domingo de octubre.
Este año será la 13ª edición, un número que «mola» a los de la fundación, ya que siempre han tenido una relación especial con el 13. «A mi hijo le diagnosticaron la enfermedad un 13 de octubre», explica Mikel Renteria. Aparentemente, que te diagnostiquen una enfermedad parece algo muy negativo y, de hecho, para la familia de Jon fue una «noticia terrible». Pero no hay que olvidar que «en las enfermedades poco comunes, que por fin tengas un diagnóstico es también una buena noticia».
De hecho, está enormemente agradecido a los médicos que aquel día acertaron con el diagnóstico, que «no era fácil». Llegaron a tiempo para hacer un trasplante de médula que retrasó los efectos de la leucodistrofia gracias a que la hermana pequeña de Jon, María, que entonces tenía dos años y hoy en día 19, era compatible.
En el momento del diagnóstico los médicos le dieron al niño año y medio de vida. Aun así, la familia no se rindió y dieron «media vuelta al mundo» buscando soluciones para detener el paulatino deterioro de Jon. «En nuestra casa todo cambió con el diagnóstico. Yo era directivo de una empresa y mi mujer, Mentxu, profesora; descubrimos de golpe y porrazo las enfermedades neurodegenerativas», rememora Mikel Renteria. «Decidimos dedicar nuestra vida a luchar contra ellas y así surgió WOP». Desde el inicio, han unido las actividades de la Fundación a los valores positivos; «no trabajamos para dar lástima, nos basamos en el optimismo».
La Estropatada es, precisamente, un reflejo claro de esos valores. Aunque es un evento pensado para recaudar fondos y difundir la conciencia sobre las enfermedades neurodegenerativas, el ambiente que crea en Bilbao es festivo, con miles de personas que se acercan a la orilla de la ría a ver la marea amarilla de patos que avanza poco a poco al ritmo de la corriente. «Se ha convertido en un evento de ciudad», afirma Renteria, «es un día bonito de vivir: hay gastronomía, música, se generan imágenes especiales». Al ser ya la 13ª edición, el responsable de WOP subraya que hay generaciones jóvenes que han crecido con la Estropatada.
«Es emocionante ver que funciona, porque es un evento complejo de organizar, hay mucho trabajo por detrás», añade Renteria. Para empezar, porque la Estropatada se desarrolla en la ría de Bilbao, un entorno natural que hay que preservar. Por ello, desde la primera edición ponen unas barreras para que los patos no se pierdan y así poder recogerlos todos al final.
De todos modos, utilizar tanto plástico para hacer los patitos siempre les pareció poco sostenible y el I+D de WOP dio sus frutos hace cinco años: desde entonces utilizan unos patos compostables de origen vegetal. Los 25.000 patos de esta edición se reutilizarán en la que viene, mientras que los antiguos, los de goma, se pueden canjear gratis por el tique de participación de este año. «La idea es alargar su ciclo de vida».
La Estropatada se ha extendido también a otros lugares. Hubo Estropatada en Pamplona durante tres años y este año ha llegado a Zaragoza. El Club de Natación Helios celebró su centenario llevando el evento a la capital aragonesa el 14 de junio y, visto el éxito, parece que podría tener continuidad en el futuro. «Fue una maravilla, aunque la organización fue más compleja en el Ebro, que es más ancho», explica Renteria. «A los del club Helios les gusta nuestra causa y hemos tejido una relación estrecha con ellos».
Música y montaña
La Estropatada se ha convertido en una cita emblemática en Bilbao, pero no es la única actividad que WOP ha organizado para el fin de semana del 5 de octubre. De hecho, el primer fin de semana de ese mes es, año tras año, el más importante para la Fundación. Además de la carrera de patos, la ciudad acogerá el tradicional festival de música rock, que se organiza prácticamente desde los inicios de WOP. Por otro lado, los montes de toda la provincia de Bizkaia serán testigos de WOP Challenge, una carrera por equipos y a relevos que contará con un recorrido de 230 kilómetros. «Será un fin de semana potente, habrá como 200 personas contratadas trabajando para que todo salga bien».
Una semana después, el 13 de octubre, será el turno de Gorbeia Trek, una excursión montañera que los de WOP organizan cada año a la cima del Gorbeia, en la frontera de Bizkaia y Álava. Una cumbre muy simbólica, ya que allí se dieron cuenta de que Jon se tropezaba con frecuencia, debido a los primeros síntomas de la enfermedad.
Lo cierto es que la montaña y el alpinismo siempre han tenido un protagonismo privilegiado en los proyectos de WOP. «El monte tiene mucho simbolismo, porque la cima parece lejana, pero con la determinación de seguir dando pasos acabas llegando; y además es importante el trabajo en equipo o en cordada», explica Mikel Renteria, y compara esa visión con los valores de la Fundación: «Acabar con las enfermedades neurodegenerativas parece lejano, pero tenemos la determinación de seguir dando pasos».
El reto de alpinismo WOPeak fue, precisamente, uno de los primeros que pusieron en marcha, además de ser quizá el más ambicioso e internacional. La intención era ascender ocho cumbres: la primera, de más de mil metros; la segunda, de dos mil y así sucesivamente hasta escalar un ochomil. Empezaron, cómo no, en el Gorbeia, siguieron con la Mesa de los Tres Reyes y el Taillon, ambos en los Pirineos y, a partir de los 4000 metros, WOP se convirtió en patrocinador de tres grandes alpinistas vascos que se encargaron de completar el reto: Alberto Iñurrategi, Juan Vallejo y Mikel Zabalza. Les quedó por escalar un ochomil, porque en el intento de coronar el Gasherbrum II, en 2017, se desviaron para rescatar a otro alpinista, el italiano Valerio Annovazzi.
Mikel Renteria, en todo caso, considera que el reto WOPeak se completó con éxito, ya que salvar la vida de otro alpinista fue un colofón aún mejor que llegar a la cima de un ochomil. «Al fin y al cabo, no hay cima más alta que salvar una vida».
Apoyo a la investigación
Al pequeño Jon Renteria le dieron un año y medio de vida, pero un diagnóstico a tiempo, la médula compatible de su hermana y los avances médicos posteriores han dejado ese pronóstico en un feliz error. Ya muy inmovilizado por la enfermedad, Jon ha cumplido los 23 años con una sonrisa que da fuerza a su familia para seguir adelante. «Por Jon hemos hecho todo lo que se ha podido y hemos decidido seguir luchando contra todas las enfermedades neurodegenerativas», afirma su padre. WOP se ha convertido en un compromiso con toda la sociedad, ya que este tipo de enfermedades son cada vez más comunes y, aunque son más frecuentes en personas mayores, pueden aparecer a cualquier edad.
En el primer mundo, van camino de convertirse en una de las principales causas de muerte, porque la gente cada vez vive más años. Mikel Renteria recuerda que el Alzheimer, el párkinson y la esclerosis son neurodegenerativas, pero también se incluyen enfermedades menos conocidas, como la leucodistrofia de su hijo.
En la lucha contra esas dolencias, es fundamental desarrollar tratamientos que ralenticen o suavicen los efectos nocivos, aunque Renteria se muestra ambicioso y sueña con el día en el que incluso pueda revertirse el daño. Además, un diagnóstico temprano es importantísimo: «Un mal diagnóstico puede dar lugar a un mal tratamiento».
En ese camino, la aportación de WOP ya se está empezando a notar. «Hemos financiado siete proyectos internacionales de investigación», enumera Renteria. En cuanto a la divulgación, ha destacado el congreso Konekta, que WOP organizó por primera vez el año pasado y que en 2026 tendrá una segunda edición. «También tenemos un proyecto de networking para que los científicos trabajen conjuntamente». Calcula que hasta ahora WOP ha destinado un millón y medio de euros a hacer frente a las enfermedades neurodegenerativas.
«Hay que generar una voluntad de trabajar todos juntos. Gracias a ello, están empezando a salir fármacos que podrían traer un gran adelanto». Renteria se muestra preocupado por «el momento extraño» que se vive en el mundo de la investigación, con recortes y falta de confianza en el método científico, especialmente en Estados Unidos, que siempre ha sido la punta de lanza del sector. Aun así, como marcan los valores de WOP, prefiere mirar hacia el futuro con optimismo.
«Ahora hay una explosión en el mundo de la investigación con un montón de disciplinas como la genómica, la proteónica, metabolómica. Además están la inteligencia artificial y la ciencia cuántica. Los saltos pueden ser exponenciales, sobre todo si ponemos el foco en ello y destinamos recursos».