Dormir una semana. ¿Sueño o pesadilla?

Stacey se quedó dormida en abril y se despertó en junio. Beth duerme 22 horas al día y Diana y María pueden pasarse una semana entera sumergidas en un profundo sueño. Todas tienen el síndrome de Kleine-Levin, un trastorno neurológico que lo padecen 1.000 personas en el mundo y del que no se conoce cura.
Érase una vez una reina que dio a luz en Málaga a una niña llamada Diana. Al bautizo invitó a todas las hadas de su reino menos a una de ellas. Esta era un hada malvada que, furiosa y despechada, echó una maldición a la cría: «¡A los dieciséis años te pincharás con el huso de una rueca y dormirás durante cien años!».
Esta historia sería idéntica al cuento de La bella durmiente, popularizado por los hermanos Grimm, si no fuera por una gran diferencia. Este no es un cuento de hadas. Es una pesadilla de la que Diana no se puede despertar por mucho que un Príncipe Azul la bese. Y el hada malvada no se llama Maléfica, sino Kleine-Levin, un trastorno del sueño que hace que la persona que lo padezca pueda dormir varios días, semanas o, incluso, meses sin despertarse.
Desde los 16 años, Diana, ahora con 20, alterna la vida normal de una estudiante de periodismo con episodios de somnolencia que la llevan a pasar hasta una semana entera en la cama. Durante este tiempo su cuerpo reacciona a necesidades básicas como ir al baño o levantarse para comer. Pero su mente está ausente. «Se despierta con la mirada perdida, como si estuviese todavía soñando. Deambula por la casa, coge lo primero que encuentra en la cocina, engulle y después vuelve a la cama. Así puede estar varios días», comenta Adela, su madre y reina del «castillo» de Villa Conejo, un chalet en el que vive con su hija y su marido Jesús en una urbanización a las afueras de Málaga.

Son las dos de la tarde y Diana acaba de salir de la facultad. Sabe que tiene que aprovechar mucho más las clases que sus compañeros porque no puede asistir las mismas veces que ellos. «Más o menos una semana al mes me pierdo las clases. Cuando me pregunta algún profesor, le digo que me he quedado dormida y que es imposible despertarme», dice en tono de broma Diana. Esta joven morena de ojos claros lleva con bastante humor su enfermedad. «Me ha dado algún brote de sueño en la calle o en clase. Siempre salgo acompañada de mis padres o de alguna amiga. No pierdo el conocimiento y sé llegar a casa, pero la gente me mira pensando que estoy borracha porque voy andando como una zoombie».
Diana no quiere mostrar su rostro por vergüenza a que la señalen por la calle, pero se arma de valor para contar su caso y poder ayudar a gente con los mismos síntomas y que no sepan que tienen el síndrome de Kleine-Levin. Una enfermedad que a los padres de Diana les costó ponerle nombre. «Ha sido muy frustrante intentar que algún médico acertase con el diagnóstico. Pasamos por psicólogos y neurólogos, dejándonos mucho dinero en centros privados, y no me supieron decir qué le pasaba a mi hija. No fue hasta hace un par de años cuando por fin la diagnosticaron y nos dijeron que los periodos de sueño iban a ir disminuyendo hasta que la enfermedad cesara por sí sola», recuerda Adela.
Porque este síndrome de Kleine-Levin, o popularmente conocido como el de «La bella durmiente», es una de las 7.000 enfermedades raras que hay en el mundo. «Las causas de la enfermedad son desconocidas y no tiene cura. Afecta en su mayoría a adolescentes y muchos lo superan cuando son adultos. Es un trastorno neurológico caracterizado por períodos recurrentes de cantidades excesivas de dormir, comer y cuando se despiertan están confusos y desorientados», cuenta Enrique, de la Asociación Española de Narcolepsia. El colectivo trabaja con varios chavales que tienen esta enfermedad. «Conocemos tres o cuatro casos en España, pero es difícil saber cuántos hay porque muchos no quieren hablar ya que les trastorna su vida social y temen que la gente les trate de forma diferente».
Marcos Sainz es neurólogo y lleva muchos años estudiando este síndrome. «Los afectados pueden pasar semanas o incluso años sin experimentar ningún síntoma. Pero cuando les toca es muy devastador debido a su imprevisibilidad, y les descoloca toda su vida familiar y laboral. Algunos estudios señalan que se trata de un trastorno en el hipotálamo y otras anomalías en el desarrollo del cerebro. No sabemos una cura que funcione a la perfección, pero esta condición suele durar unos 13 años y después desaparece», afirma el neurólogo.
Se estima que hay unas mil personas en el mundo que tienen este síndrome. El 68 % de los pacientes son hombres y el 81 % afecta a los adolescentes. Pero cada uno «sueña» de forma diferente.
Como María, viguesa de  20 años, que desde los 15 sufre crisis de sueño que le llevan a dormir hasta 12 días seguidos. En Reino Unido encontramos a Beth Goodier. Su historia salió hace pocos días en los medios de comunicación. Esta chica de 20 años sufre episodios de «la bella durmiente» cada cinco semanas, durmiendo 22 horas al día. Beth es totalmente dependiente de su madre, Janine, que tuvo que dejar de trabajar para cuidarla.

Janine explica que el exceso de sueño es solo una parte del problema, porque cuando está despierta durante una crisis, su hija se encuentra en un estado infantil y confundida acerca de lo que es real y lo que no. «Todo lo que hace es estar en la cama o en el sofá y ver televisión, a menudo repite las mismas cosas una y otra vez», dice la madre. Su hija, a diferencia de Diana, no ha podido ir a la universidad y necesita que una persona esté atenta a ella las 24 horas del día.
«Estoy en la edad en que me encantaría salir, pero no puedo… Es realmente frustrante», dice la joven. Su síndrome solo afecta a alrededor de 40 personas en Reino Unido.
Estos episodios repentinos de sueño, que los médicos describen como si a la paciente «se le apagara el interruptor», llegan en cualquier momento y, lo que es peor, es imposible saber cuándo remitirán. Stacey Comeford, de 17 años, se pasa también semanas enteras sin abrir los ojos, solo entra en un estado de semiinconsciencia para comer. Cuando despierta del todo, lo hace como si en lugar de haber pasado un largo tiempo hubiese transcurrido apenas una noche. Su episodio que más duró fue cuando hace dos años se durmió en abril y se despertó en junio.
Diana, María, Beth y Stacey…todas ellas son «Bellas durmientes». La maldición del sueño las persigue mientras esperan ese beso de cuento, ese príncipe azul en forma de cura que las despierte por fin de su real pesadilla.
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Imagen de portada: Wiros, bajo licencia CC